Dopóki jeszcze jest nadzieja...

[Kamelka]

Nic tak nie rusza jak cierpienie dziecka. Jeszcze bardziej jak cierpi rodzeństwo.
Nie pozostawajmy obojętni. Pomóżmy Bartkowi i Weronice w miarę swoich możliwości dopóki jeszcze jest nadzieja...

Bartek, 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, zapytany o swoją chorobę odpowiada: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dzielny, bo jest jeszcze ona. Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów…

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

Jak możesz, udostępnij to w mediach, daj im szansę. Proszę.

 

[Kamelka]

Nie przeleć przez tego posta z myślą mnie to nie dotyczy, mam swoje problemy. Może i tak, ale czy takie? Okaż serce dwójce dzieci. Wspomóż.
Udostępnij w social media, tym samym pozwól pomóc innym.

 

[sheriff]

Smsy poleciały z darowizną - dziś pomagasz komuś . Ale kiedyś być może ktoś ci pomoże , wiec warto pomaga bo cel jest szczytny .

 

[Kamelka]

Z portalu Zdrowie:
Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

 

[Kamelka]

Chcą żyć i spełniać swoje marzenia
fragment tekstu

...Bartuś je normalnie, mimo iż brak uzębienia jest znaczny, to radzi sobie z jedzeniem. Oprócz wyrwania wszystkich ząbków pod narkozą przy pomocy respiratora , po złamaniu nogi przez źle wykonane łuski do stania , mama cierpiała razem z Bartkiem. Wynikiem krzywości jest gips, prawie po piersi i zero ruchu. Nysa bała się podjąć operacji i tak mama z synkiem przebywała na chirurgi za długo. Wynikiem tego jest skrzywienie klaty i kręgosłupa , choroba również pokrzywiła stópki i chłopiec ma bardzo duży przykurcz w połamanym lewym udzie, Bartek ma w tym miejscu śrubę. Lekarz przyznał, że łuski były źle wykonane ponieważ śruby były za krótkie.
Sprzęt taki jak gorsety, łuski na nogi, wózki jest oraz pionizator, przyznawane na trzy lata. Mama prosiła o przedłużenie terminu, jednak o nic nie udało się uprosić lekarza. Doktor stwierdził jedynie, że pani Ewa nie jest lekarzem. Bartek bardzo cierpiał ponieważ ma śrubę w lewym udzie nie wyciagalną. Nóżki chłopca, to same kostki i kolanka. W chudziutkim udzie widać śrubę ...

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

Udostępnij, prześlij wszystkim znajomym, wspomóż.

 

[Kamelka]

Regionalny ONET z 3-go marca

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

Razem ważą zaledwie 27 kilogramów. Chore na SMA rodzeństwo apeluje o pomoc w kosztownym leczeniu
3 mar, 15:40
Bartek ma 13 lat. Jego siostra, Weronika jest dziewięciolatką. Razem jednak ważą zaledwie 27 kilogramów. Chłopiec zapytany o swoją chorobę odpowiada: "wiem, że umrę". Rodzeństwo cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Nie jest on jednak refundowany, a jego koszt jest ogromny.

 

[Kamelka]

Zgarnij bilet na Metalmanię i pomóż Weronice oraz Bartkowi

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

 

[Kamelka]

Nusinersen. To nazwa leku, który dwa lata temu dał nadzieję na życie tysiącom dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni na całym świecie. Bartek i Weronika z Białej Nyskiej nie dostali się do pilotażowego programu badawczego. Ich mama sama zbiera na leczenie. Potrzebne jest aż 5 milionów.

Zaloguj lub Zarejestruj się aby zobaczyć!

 

[Kamelka]

Pomijając wydźwięk polityczny, kto by się spodziewał

 

[hocik]

,,, 6 dni do końca zbiórki, zebrano 38%,

 

[hocik]

jeszcze dzień,,,,

 

[Kamelka]

Takie cudeńka z zakładu karnego dla Bartka i Weroniki.